Türkiye’de her 50 bireyden birisi SMA taşıyıcısı, dolayısıyla SMA’nın uzun vadede görülme sıklığının azalmasında taşıyıcılık taraması ve yenidoğan taraması büyük önem taşıyor. Bu konuda toplumda farkındalığın sağlanmasında Türkiye SMA Vakfı önemli bir görev üstleniyor. Vakfın Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir, ailelerin ilaçla ilgili beklentilerine de dikkat çekerek “Halen zaman zaman geri ödeme kapsamında bulunan ilacın temininde yaşanan zorluklar devam ederken, oral yolla alınan ikinci ilacın sürecinin de tamamlanmamış olması, SMA ile mücadelede ciddi zorluklar yaratıyor. “Gerekli yasal düzenlemelerin yapılması yönünde bekleyişimiz devam ediyor” dedi.
Related Posts
ABD’den Ukrayna’nın 4,7 milyar dolarlık borcunu silme hamlesi
- Mehmet Karaman
- 25 Kasım 2024
- 2 min
- 0
ABD yönetimi, Ukrayna’nın 4,7 milyar dolarlık kredi borcunun affı için harekete geçildiğini açıkladı.
Kırşehirli şehidin adı ortaokuldaki kütüphanede yaşatılacak
- Mehmet Karaman
- 25 Kasım 2024
- 2 min
- 0
Kırşehirli Şehit Piyade Astsubay Çavuş Murat Habip Alp'in anısını yaşatmak amacıyla ailesi ve arkadaşları tarafından…
İki iş yerini molotofla yaktı: “Canım istedi, attım” dedi
- Mehmet Karaman
- 25 Kasım 2024
- 1 min
- 0
Adana'da bir kişi, yarım saat arayla iki iş yerine molotofkokteyli attı. Suç ortaklarıyla birlikte yakalanan…